Durante todo o mês de novembro, Novo Hamburgo (RS) receberá a exposição fotográfica (In)visível, que reúne fotografias e histórias de 24 pessoas que vivem com Hipertensão Pulmonar (HP). Todas as imagens expostas buscam retratar com sensibilidade a rotina de quem convive com a doença e chamar a atenção para a luta dos pacientes e cuidadores em busca de tratamento e cuidados contínuos da hipertensão pulmonar que, em muitos casos, parece invisível aos olhos da sociedade.
Os fotógrafos responsáveis pelas imagens da campanha são: Cristina Negreiros, que clicou os pacientes de São Paulo (SP), e Renato Moura e Marina Carrilho, que clicaram os pacientes de Recife (PE). O local da exposição é a Feevale Campus 2 (área coberta) e a entrada é gratuita. A organização é feita pelo grupo de apoio da Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) no Rio Grande do Sul.
As telas ficarão expostas entre os dias 06 e 30 de novembro, mês que é dedicado à conscientização da HP, uma doença rara, crônica, incurável e progressiva, ou seja, o quadro pode piorar sem tratamento. Estima-se que cerca de 100 mil pessoas vivem com HP no Brasil atualmente. “A exposição é muito importante para mostrar histórias de vida de pessoas que têm a doença. No mês de conscientização, além de difundir informações sobre a doença, vamos dar voz às pessoas que vivem com a HP, para que elas mostrem e contem sobre seus medos, desafios e sonhos”, destaca Flávia Lima, presidente da ABRAF.
Voluntariado e conscientização da doença
Para a realização da mostra ser possível, a ajuda de alguns voluntários é imprescindível. Entre essas pessoas, está a professora Gillaine Goulart, moradora de Sapucaia do Sul (RS). Ela descobriu a HP em 2022, após ter sintomas agravantes e recorrentes. “Comecei com muita fadiga, canseira e sem resistência física para fazer caminhada, andar de bicicleta ou subir escadas. Por volta de setembro de 2021, os sintomas se agravaram e eu não conseguia me deslocar até o quarto, porque tinha que deitar ou iria desmaiar. A princípio, pensei ser estresse e que iria passar. Após trocar a medicação psicológica e não fazer efeito, em 5 de janeiro de 2022, desmaiei em casa e fui levada ao hospital. Realizei exames por mais de um mês, até fazer um cateterismo cardíaco direito e receber o diagnóstico de HP”, conta.
Após o choque inicial, Gillaine foi encaminhada para um pneumologista e, na sequência, para a Santa Casa de Misericórdia de Porto Alegre (RS), um centro de referência para tratamento da doença no SUS. “Cheguei lá em uma cadeira de rodas e sem conseguir falar direito. Os médicos me convidaram para participar de uma pesquisa clínica de um medicamento, e após o envio dos documentos já comecei a ser medicada. Quando tive o diagnóstico, o chão abriu e a depressão tomou conta, porque perdemos a resistência e a força física. Nos sentimos inúteis, e as pessoas pensam que estamos fingindo. Voltamos a ser criança, aprender a viver novamente, fazer tudo diferente, inclusive construir uma nova vida a partir da HP”. Atualmente, ela trata a doença e atua na conscientização e divulgação de informações sobre o tema.
Outra paciente de HP e voluntária da Abraf em Porto Alegre é a doceira Taline de Oliveira, que descobriu a doença após diversos exames. “Eu estava com minha rotina normal, indo ao trabalho e cuidando da casa e dos filhos, quando comecei a perceber que, ao ir rápido no banheiro à noite, meu coração disparava. O primeiro exame que fiz foi o eletrocardiograma, que já apresentou alterações. Fui encaminhada para outra clínica e fiz diversos exames, até me informarem que eu tinha um sopro no coração e precisaria operar. Fiquei duas semanas internada e realizando outros exames. Estava com a cirurgia marcada, mas na manhã do procedimento, ele foi cancelado após uma conversa entre a equipe médica”, explica.
A partir de então, sem diagnóstico conclusivo e com a cirurgia desmarcada, o medo tomou conta de Taline. Após sair do hospital, algumas outras doenças foram citadas por médicos, como a ansiedade. Mais uma bateria de exames foi realizada e ela foi encaminhada para o ambulatório de hipertensão pulmonar da Santa Casa. “Atualmente, faço o tratamento com as medicações corretas, que me ajudam muito, junto à reabilitação pulmonar, que tem me dado melhor qualidade de vida”.
“Tenho um lema: informações salvam vidas. Quando descobri a doença, fiquei muito perdida e sem rumo, ninguém conhecia ou tinha uma palavra de ânimo para dar, todos ficavam apavorados e eu ficava com medo cada vez que, na consulta, o médico me explicava o que eu tinha. Com o passar do tempo, fui entendendo que quanto mais eu aprender sobre a minha doença, mais posso me ajudar e recorrer a outros fatores para me dar qualidade de vida”, explica Taline.
Serviço
Exposição fotográfica (In)visíveis
Data: De 06/11 à 30/11
Horário: Das 09h às 20h
Local: Feevale Campus 2 – área coberta. Rua Arlindo Pasqualini nº 103 – Vila Nova – Novo Hamburgo (RS)
Entrada: Gratuita
Sobre a ABRAF
A Associação Brasileira de Apoio à Família com Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas (ABRAF) é uma organização sem fins lucrativos que busca apoiar a comunidade afetada por Hipertensão Pulmonar e Doenças Correlatas, por meio de conscientização, apoio e promoção de políticas públicas. Fundada em 2006, a ABRAF fortalece a voz dos pacientes e profissionais de saúde para enfrentar os desafios dessas condições de forma colaborativa e eficaz. Saiba mais em https://abraf.ong/
